L'idée
Ce blog regroupe les articles publiées par des bloggeuses. Inscrivez-vous pour pouvoir ajouter des weblogs à la liste des weblogs tenus par des femmes qui ne sont pas des suivi de vie/journaux intimes.Tant de maladies orphelines rares
Source : Weblog de Sophie Ménart 
Hier au soir, lors d'une réunion j'ai retrouvé une connaissance que je n'avais pas vu depuis longtemps car son boulot l'amène par monts et par vaux. Ce Monsieur est un grand Monsieur, car il s'occupe seul de sa fille depuis que la mère l'a quitté en 99. Rien de bien extraordinaire me diriez-vous, beaucoup de personnes élèvent leurs enfants seules et moi la première ... Mais ce qu'il y a de moins fréquent est que sa fille souffre d'une maladie orpheline grave et irrémédiable qui touche ses fonctions cérébrales. Elle ne peut rien faire seule et s'exprime par cri. Sa mère l'a abandonnée à cause de cette maladie ne pouvant assumer une telle charge, ne pouvant supporter ne serait-ce que l'idée d'avoir une fille dans cet état là, pour laquelle il n'y a aucune solution ! Alors depuis toutes ces années, Serge assume seul, consacrant entièrement sa vie à sa fille, la lave, l'habille, la nourrit, l'emmenant partout avec lui, jamais bien loin à quelques mètres. Bien sûr, les sorties quel qu'elles soient, les fêtes, les dîners entre amis, il ne connaît pas. D'ailleurs a-t-il des amis, Serge ? lui qui doit supporter les regards des autres, parce que dans ce pays les esprits sont mal tournés. Un père seul avec une enfant totalement dépendante en chaise roulante, il y a forcément quelque chose de malsain derrière dans la tête de ces gens imbéciles ... M. a 19 ans aujourd'hui. Elle a de graves malaises qui la font basculer dans le coma, de terribles crises d'épilepsie qui ne permettent pas qu'on la laisse une seconde sans attention ... combien de temps
Raphaël Gilmas, quant à lui, a voulu apporter son soutien à une autre maladie orpheline rare, le syndrome Smith Magenis. Cette maladie provoque chez les enfants atteints une dégénérescence du chromosome 17, causant des troubles du comportement, un retard mental et une dysmorphie. Avec un ami, il a réalisé un blog
Et Grégory ... et tant d'autres ...